Albinizm - co wiemy o tej chorobie?

Albinizm to dziedziczona choroba spowodowana brakiem melaniny (naturalnego pigmentu znajdującego się w naszej skórze i we włosach). Choroba ta dotyka około 0,5-2% populacji na całym świecie.  Występuje równie często u kobiet i mężczyzn.

Albinosi mają bardzo jasną skórę, włosy, rzęsy i brwi. Są pozbawieni naturalnej ochrony przed UV, co skutkuje występowaniem plam odbarwieniowych, wyraźnie odgraniczonych od skóry zdrowiej. Osoby cierpiące na albinizm są nadwrażliwe na światło oraz mogą doświadczać upośledzenia wzroku.

Pomimo, że albinizm jest chorobą nieuleczalną można zapobiegać jego negatywnym skutkom. Do działań związanych z leczeniem powikłań albinizmu zalicza się codzienne stosowanie kremów z wysokim filtrem w celu ochrony skóry przed promieniowaniem UV.  Zaleca się noszenie gęsto tkanej odzieży, która przepuszcza mniej promieni słonecznych. Istotne są kapelusze i okulary przeciwsłoneczne. Wskazane są również częste konsultacje dermatologiczne, gdyż albinosi narażeni są na ciężkie choroby skóry.

Albinizm może wpływać na jakość relacji prywatnych i zawodowych. Albinosi, ze względu na swój wygląd, czują się onieśmieleni, zawstydzeni oraz skrępowani. U osób dotkniętych albinizmem widoczna jest obawa przed kontaktami z innymi ludźmi. Ze względu na upośledzenie wzroku utrudnione jest wykonywanie codziennych czynności.

Do form pomocy i poprawy jakości życia albinosów zalicza się kilka metod. Pierwsza z nich dotyczy poprawy jakości widzenia. Okulary, lupy, teleskopy, elektroniczne pomoce optyczne to przykłady narzędzi dostępnych na rynku, które stanowią pomoc jakości widzenia dla osób z albinizmem.

Ważne jest także wsparcie osób dotkniętych albinizmem. Do grup wsparcia dla albinosów w Polsce można zaliczyć portale społecznościowe, na których istnieje możliwość wymiany informacji dotyczących sposobów radzenia sobie w codziennych sytuacjach oraz możliwości uzyskania pomocy od państwa.