Zespół Downa – jak zapewnić dziecku szczęśliwe życie

Zespół Downa – to często brzmi jak wyrok. Rodzice po usłyszeniu diagnozy potrzebują nie tylko wsparcia psychicznego i emocjonalnego, ale także wiedzy, jak opiekować się odmiennym dzieckiem. Z powyższego artykułu dowiesz się jak zapewnić szczęśliwe życie dziecku z Downem.

Pierwszy raz tą wadę genetyczną opisał w 1866 roku lekarz JohnLangdon Down. Od jego nazwiska wzięła się nazwa zespołu Downa, inaczej zwana mongolizmem, a fachowo – trisomią 21 chromosomu. Polega to na tym, że dziecko ma jeden nadprogramowy chromosom, czyli 47 zamiast 46. Przyczyną jest nieprawidłowy program genetyczny komórek rozrodczych matki, w nielicznych przypadkach w komórkach ojca. Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa rośnie wraz z wiekiem kobiety: w przypadku 25-latki wynosi 1:1300, czterdziestolatki – nawet 1:109.

Bardzo ciężko jest prognozować jak rozwijać się będzie dziecko z Downem, z uwagi na różnorodność form fenotypowych, jakie można zaobserwować u dzieci oraz znaczny wpływ warunków środowiskowych w kształtowaniu tego fenotypu, który zmienia się wraz z wiekiem dziecka. Zmieniony potencjał genetyczny modyfikuje osobowość dziecka oraz wpływa na jego rozwój społeczny i emocjonalny, ale niezależnie od tego zawsze trzeba próbować, aby funkcjonowanie rodziny było w miarę normalne, bo to jest możliwe. Dzieci z zespołem Downa nie muszą być izolowane, a ich rodziny osamotnione. Właśnie te rodziny potrzebują pomocy w przygotowaniu swoich dzieci do dorosłego życia. Do niezależnego życia w pozwalającym na to stopniu, z możliwością rozwijania się zawodowo, podejmowania pracy oraz tworzenia poprawnych relacji społecznych. Czy ten cel się uda, zależy od bardzo wielu czynników m. in. od:

•    Indywidualnego rozwoju dziecka
•    Umiejętności i potrzeb
•    Stanu zdrowia
•    Warunków środowiskowych
•    Zakresu możliwości reagowania na rozwój intelektualny i fizyczny w procesie wychowawczym

Realizacja tych zadań wymaga od opiekunów, a w szczególności od rodziców, wiele trudu. Jeżeli porównamy proces rozwojowy dziecka z zespołem Downa i zdrowego dziecka, to zawsze zauważymy różnice i opóźnienia. Warto jednak zwrócić uwagę, że na niektórych płaszczyznach osoby z zespołem Downa mają większe możliwości niż inni ludzie. Do mocnych stron osób z Downem zaliczyć można wysoko rozwiniętą inteligencje emocjonalną, komunikowanie się za pośrednictwem mimiki i gestów oraz wyjątkowo dobrą pamięć wzrokową. Dziecko z zespołem Downa nie czuje się nieszczęśliwe z powodu swojej odmienności. To czy dziecko czuje się szczęśliwe zależy od tego poziomu akceptacji ze strony bliskich, miłości oraz bezpieczeństwa.

Dzieci z zespołem Downa mają w dużej mierze takie same potrzeby, co zdrowe dzieci. Dlatego też w miarę możliwości powinny uczestniczyć w życiu rodzinnym, mieć zarówno przywileje jak i obowiązki. Dziecko z zespołem Downa trzeba akceptować z jego mocnymi jak i słabymi stronami, takimi jakie są obecne u każdego człowieka. Naturalna aktywność dziecka, podejmowane przez niego czynności są przejawem samorealizujących się, wewnętrznych jego potrzeb rozwojowych. Dziecko nie może czekać, aż zdecydujemy się na wsparcie i pomoc w jego rozwoju oraz czy rzeczywiście jesteśmy przygotowani do jej udzielania.

Osoby z zespołami genetycznymi wzbogacają nas w relacjach międzyludzkich, podobnie jak zdrowi ludzi. Rolą rodzica jest obserwowanie i towarzyszenie dziecku, odkrywanie właściwej dla niego drogi rozwoju, pozwalającej na realizowanie jego potrzeb. Należy także pamiętać, że mimo wszystko jest to nasze dziecko z całym bagażem kłopotów, ale i z mikołajowym workiem radosnych niespodzianek i niezwykłych radości. Odpowiednie traktowanie dziecka sprawia, że czuje się ono potrzebne, a co za tym idzie, jest szczęśliwe.